22/7/15

SALAMANCA - BARCELONA: MIS PRIMERAS Y LAS QUINTAS JORNADAS DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET


QUERIDO DIARIO DE LÁGRIMAS Y SONRISAS, EL PASADO 18 DE JUNIO A LAS 19:30 LLEGABA A SANTS, LLEVABA DESDE EL 2007 SIN PISAR MI QUERIDA CIUDAD CONDAL QUE POR TEMAS DE SALUD TUVE QUE ABANDONAR DESPUES DE UNOS CUANTOS AÑOS VIVIENDO ALLI...

DIRECTA A CONOCER A UNA DE MIS "BEÇHET" O PINGÜINA, EN NUESTRO ARGOT, QUE MAS QUIERO...

EMPRENDI ESTE VIAJE CON UNA MALETA CARGADA DE RETOS QUE NO SABIA SI PODRIA CUMPLIR Y MUCHOS NERVIOS POR MUCHAS PERSONAS A LAS QUE DESEABA ABRAZAR...

PERO SOBRE TODO CON MUCHA ILUSION DE ESTAR CON MAS PERSONAS CON BEHÇET, POR PRIMERA VEZ, DE LAS QUE APRENDI MUCHO Y ENTRE LAS QUE ME SENTI COMPRENDIDA PORQUE EN MENOR O MAYOR GRADO SENTIMOS LO MISMO...

CAMINO DE LAS JORNADAS RODEADA DE "PINGÜINOS" PARA ACOSTUMBRARME, JEJE...

COMO "REGALO" A MIS COMPIS, SE ME OCURRIO HACER UNAS PEGATINAS IDENFITICATIVAS CON NUESTRO NOMBRE, NICK Y DEMAS PARA QUE NINGUNO NOS PASARAMOS POR ALTO EL SALUDARNOS, ASIQUE ME LO PASE MUY BIEN RECIBIENDO A LA GENTE, PONIENDOLE CARA Y REPARTIENDO ABRAZOS A LA VEZ QUE POR FIN YA SABIA QUIEN ERA QUIEN...

RECONOCERME A MI ES MUY FACIL PORQUE ERA LA UNICA PERSONA CON UNA "SILLA VOLADORA" ASIQUE ALLI TERMINE POR CONFIRMAR QUE MI CASO ES MUY RARO Y AGRESIVO, HAY POCAS PERSONAS CON NEUROBEHÇET EN COMPARACION CON LAS QUE TIENEN UN BEHÇET "NORMAL", ES DECIR, SIN AFECTACION NEUROLOGICA, NO POR ELLO ESTAN MENOS PACHUCHITOS PERO MI CASO ES MUY LOCO, COMO YO, JIJIJIJIJIJIJI... POR LO VISTO SOLO HAY UN PAR DE CASOS MAS PARECIDOS AL MIO QUE ESTEN REGISTRADOS EN TODA ESPAÑA...

"PINGÜITINAS" IDENTIFICATIVAS HAND MADE POR MI...

MUCHA FELICIDAD POR PODER ASISTIR POR PRIMERA VEZ A LAS JORNADAS SOBRE EL BEHÇET QUE CADA AÑO ORGANIZA LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET (PARA MIS NIÑAS DE LAS KEKAS, ES COMO UN DOLLY O BLYTHECON PERO DE PACHUCHITOS, JIJIJI) Y LA EXPERIENCIA FUE INCREIBLE, TANTO A NIVEL DE ORGANIZACION, COMO LAS PONENCIAS QUE ABARCARON DESDE EL TEMA MEDICO, PASANDO POR RAZONES MAS INTIMAS COMO LAS PSICOLOGICAS Y SIN FALTAR ALGO MUY DESCONOCIDO Y NECESARIO PARA NOSOTROS COMO SON LOS TEMAS JURIDICOS Y DE DISCAPACIDAD...

EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS...

LA ORGANIZACION FUE TAN PERFECTA QUE TUVIMOS MUCHISIMO TIEMPO PARA PODER PREGUNTAR A LOS PONENTES Y ACLARAR MUCHAS DUDAS...

CUANDO TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE APRENDER, PRESTAMOS TODA NUESTRA ATENCION...

ESTE AÑO ADEMAS LAS JORNADAS HAN SIDO UN EXITO DE ASISTENCIA PESE A QUE ESTABAMOS CASI TODOS PACHUCHITOS PERO HABIA GANAS DE ESTAR JUNTOS...

LA VERDAD ES QUE LA CERCANIA, LA DISPOSICION Y LAS GANAS DE AYUDAR QUE NOS MOSTRARON FUE INCREIBLE...

DR. ALFREDO ADAN "OJO CON LOS OJOS EN LA ENFERMEDAD DE BEHÇET"

DR. GERARD ESPINOSA "LUCES Y SOMBRAS EN LA ENFERMEDAD DE BEHÇET"

DRA. MONICA RODRIGUEZ CARBALLEIRA "MITOS Y LEYENDAS DE LA AFECTACION DIGESTIVA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET"

DE VERDAD QUE NO PODIA HABER MAS EMPATIA DE LOS PONENTES Y NOSOTROS...

-MARTA LOPEZ CHICOTE, TRABAJADORA SOCIAL "LOS TRAMITES DEL RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD"

-NURIA BALLESTEROS DIAZ, ABOGADA LABORALISTA EN SEGURIDAD SOCIAL "ENFERMEDAD Y MUNDO LABORAL: PRESTACIONES, INCAPACIDAD Y ADAPTACION AL PUESTO DE TRABAJO"

-DRA. ISABEL QUILES HILL "PERFIL PSICOLOGICO DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD DE BEHÇET"

LA "PINGÜINA" MAS BONITA Y DULCE DE TODO EL GRUPO... NO PUEDO SER OBJETIVA PORQUE MUERO DE AMOR POR ELLA, SU SONRISA Y SU VALENTIA, JIJIJIJIJI...

HICIMOS UN PARON PARA COMER, POR CIERTO, CON LA GUASA DE QUE EL RESTAURANTE ESTABA LLENO DE FOTOS DE MI CIUDAD Y RESULTO QUE ERA UN NEGOCIO DE CHARROS AFINCADOS EN BARCELONA...
Y YO FUI LA AFORTUNADA QUE TRAS UNA GRAN COMIDA EN LA MESA CON MI AMADA MANOLI, MAICA Y SU "CHICO" AL QUE ME ENCANTO CONOCER PORQUE ADEMAS DE SER UN GRAN FOTOGRAFO DEL QUE APRENDI MUCHAS COSAS, INCLUIDAS COMO ES SER REPORTERO DE GUERRA... TAMBIEN ES UNA PERSONA MUY ESPECIAL Y MUY COMPROMETIDO CON NUESTRA CAUSA...

PERO ME VAIS A PERDONAR TODOS A LOS QUE ESTAIS EN MI CORAZON PORQUE HE DE CONFESAR QUE EL MEJOR MOMENTO DEL DIA FUE CUANDO MI NIÑA SE HIZO UN HUECO EN LA MESA Y PUDE COMPARTIR CON ELLA EL MOMENTO MAS DULCE EN FORMA DE HELADO, BESOS Y ABRAZOS A ESTA PEQUEÑA GRAN MUJERCITA QUE EL DIA QUE MENOS SE ESPERE SU MAMI ME LA TRAERE A TOYLAND PARA QUE SEA SOLO MIA, JIJIJIJIJIJIJIJIJIJIJIJI...

SUSIE PEROL Y MANOLI LOPEZ POR UN LADO...

Y VOLVIMOS AL CAIXA FORUM A LA ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS ENTRE OTRAS COSAS PARA VOTAR A LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA FORMADA POR 4 GRANDES MUJERES, LUCHADORAS, SIN LAS CUALES SERIA MAS DIFICIL SER VISIBLES Y CRECER COMO LO ESTAMOS HACIENDO...

E INES GUERRERO Y ELENA VERGARA POR OTRO...
YO PERSONALMENTE ADMIRO A ESTAS 4 PERSONAS A NIVEL PERSONAL AUNQUE EGOISTAMENTE COMO SOCIA Y PACHUCHA NO PUEDO ESTAR MAS CONTENTA PORQUE NOS DAN TODO A CAMBIO DE NADA, ASIQUE VIVA MANOLI, NUESTRA NUEVA PRESI Y LAS TRES MOSQUETERAS QUE LA ACOMPAÑAN EN ESTA JUNTA LLENA DE MUJERES...

POR CIERTO, YO SIN SABERLO TUVE EL PRIVILEGIO DE PASAR DOS NOCHES ESTUPENDAS EN EL HOTEL CON LA QUE IBA A SER NUESTRA PRESI, SI LO LLEGO A SABER LE HABIA HECHO UNA SESION DE CAMARA OCULTA O ALGO, JAJAJAJA, AUNQUE ES TAN BUENA PERSONA QUE HUBIERA SIDO INCAPAZ DE SACAR MATERIAL DE CHATAJE, JAJAJAJAJAJAJA...

SABES QUE TE QUIERO MUCHO Y NUNCA OLVIDARE CADA SEGUNDO VIVIDO EN ESA HABITACION A TU LADO...

GONZALO ALDEANUEVA, PRESIDENTE HONORIFICO DE LA ASOCIACION PORQUE NUNCA HA PARADO, NI LO HARA, DE LUCHAR POR NOSOTROS...

AUNQUE SIN OLVIDAR A NUESTRO HOMBRE Y EX PRESIDENTE GONZALO, AL CUAL DECIDIMOS NOMBRAR PRESIDENTE HONORIFICO PORQUE LOS QUE LE CONOCEMOS SABEMOS TODO LO QUE HA HECHO POR PONERNOS EN EL PELDAÑO QUE ESTAMOS AHORA Y SE QUE "EN LA SOMBRA" SEGUIRA HACIENDOLO PORQUE QUIEN ES BUENA PERSONA NO SABE SER EGOISTA Y EMPEZAR A VIVIR POR EL EN VEZ DE POR LOS DEMAS...

POR SUPUESTO NI QUE DECIR TIENE QUE DETRAS DE UN GRAN HOMBRE COMO EL, HAY UNA GRAN MUJER COMO HELEN QUE HA SACRIFICADO MUCHAS COSAS Y HA COMPARTIDO A SU "HOMBRE" CON NOSOTROS MUCHO TIEMPO, AHORA ES EL MOMENTO DE DISFRUTAR DEL NUEVO Y PRECIOSO PROYECTO QUE LLENA VUESTRAS VIDAS ASIQUE DESDE MI CORAZON ENVIAROS AMOR DEL GÜENO Y MILLONES DE FELICIDAD, FAMILIA...

LA ENFERMEDAD NUNCA BORRARA NUESTRA SONRISA...

FALTAN MUUUUUUCHOS DE LOS QUE ASISTIERON QUE NO ESTAN EN LA FOTO POR MOTIVOS DE ESPACIO, PORQUE TUVIERON QUE MARCHAR O PORQUE NO PUDIERON ASISTIR FISICAMENTE CON NOSOTROS PORQUE EN ALMA SI QUE ESTUVIERON PRESENTES...

AQUI UNA PEQUEÑA MUESTRA DE LA GRAN FAMILIA PINGÜINA A LA QUE TUVE LA GRAN SUERTE DE CONOCER Y PONERLES CARA DESPUES DE TANTO TIEMPO TECLEANDO CON UN CRISTAL POR MEDIO...

NO QUIERO NOMBRAR A NADIE PORQUE PARA MI FUE ESPECIAL CADA ENCUENTRO Y NO QUIERO QUE MI MALA CABEZA SE DEJE NINGUN NOMBRE EN EL TINTERO ASIQUE TODOS FUISTEIS ESPECIALES Y GUARDO COSAS BUENAS DE CADA UNO DE VOSOTROS Y YA SABEIS, SI QUEREIS SONREIR EN LAS FOTOS GRITAD TODOS A LA DE TRES: BEHÇET :)

GAUDI, UNO DE MIS AMORES...

PUES DESPUES DE PASAR UN PAR DE DIAS ENCERRADA EN EL HOTEL CON MIS AMIGOS PSEUDOCOMAS, SAQUE FUERZAS PARA IR A VER ESTA MARAVILLA EN LA QUE COMPUSE VARIOS TEMAS VIENDOLA DESDE EL PARQUE CUANDO VIVIA EN BARCELONA ASIQUE ERA NECESARIO REENCONTRARME CON ELLA...

HERMANAS DE OTRA SANGRE...

Y QUE MEJOR COMPAÑIA QUE MI HERMANITA INES???
MI COMPAÑERA DE HOTEL DESDE EL 18 HASTA EL 25 DE JUNIO PORQUE SOLO UNA PERSONA ASI DE ESPECIAL, DEJA A SU FAMILIA, A SU PAREJA Y A SU PERRITO PARA PASAR UNOS DIAS FUERA DE SU CASA Y CUIDAR DE MI AUNQUE ELLA ESTE TAMBIEN PACHUCHA...

DESDE EL MINUTO UNO ERA COMO ESTAR CON ALGUIEN A QUIEN HAS CONOCIDO SIEMPRE, HA SIDO UNA CONEXION TAN GRANDE COMO ESPECIAL, POR NO HABLAR DE NOE, QUE NECESITARIA UNA ENTRADA SOLO PARA DESCRIBIRLA DE LO QUE ME "ENAMORO" JAJAJAJA...

ESTAR CON INES PARA MI HA SIDO UNA CURA, ES A LA PRIMERA PERSONA CON BEHÇET A LA QUE LE HE DADO UN ABRAZO Y ESOS DIAS SON MEDICINA DE LA BUENA, HEMOS REIDO, HEMOS LLORADO, A VECES PODIAMOS SALIR AL LADO DEL HOTEL A COMER, OTRAS EL PACHUCHISMO NOS TENIA ENCERRADAS PERO CADA SEGUNDO HA SIDO IMBORRABLE, MENOS EL DIA QUE ME DIO EL PSEUDOCOMA GORDO Y ADEMAS DE HACERME LA MALETA TUVISTE QUE AGUANTARME LLAMANDOTE MAMA CUANDO ME MEDICABAS, JAJAJAJA...

ESTAR CON ALGUIEN QUE SIENTE EN EL CUERPO LO MISMO QUE TU ES MUY CURATIVO Y ESPECIAL PORQUE NO ME SENTI MAS REFLEJADA EN ESE SER DE LUZ PORQUE ES IMPOSIBLE PERO HABIA MOMENTOS QUE SENTIAMOS FISICAMENTE LO MISMO Y PESE AL DOLOR LA EMPATIA ERA TAN GRANDE QUE LO VOLVIA INSIGNIFICANTE...

AHORA CUANDO OS EXTRAÑO JUEGO CON LA MONEDA Y RECUERDO COSAS COMO LAS SIESTAS A TRES CON NOE COLANDOSE POR EL HUECO DE LAS CAMAS Y HACIENDOME FAENITAS A VER SI ERA VERDAD QUE NO SIENTO LOS PIES, JAJAJAJA...

SOLO PUEDO DECIR QUE ESTOY ENAMORADA DE VOSOTRAS, EN CUERPO Y ALMA PORQUE SOIS INDESCRIPTIBLES Y ME HABEIS HECHO SENTIR ESPECIAL :)

A VISTA DE SILLA...

RECUERDO ESTE MOMENTO "TUMBADA" EN LA SILLA VOLADORA Y SIENTO UNA TRANQUILIDAD INMENSA...

FOTOADICTA CAZADA, JIJIJI...

ESTABA TAN METIDA EN MI MUNDO DE LAS "LOCOGRAFIAS" QUE NI ME ENTERE DE QUE HABIA UN DIABLILLO HACIENDO MALDADES A MI ALREDEDOR, JIJIJIJIJI...

LA SAGRADA FAMILIA A VISTA DE SILLA...

NO ME CANSO DE ELLA, TANTO ME GUSTA QUE EN LOS DIAS QUE PASE ALLI FUI TRES VECES, DOS CON MI NIÑA INES Y OTRA CON NOZAM, UN GRAN AMIGO DEL QUE LLEVABA AÑOS SIN SABER Y MI "HERMANO" SUNE ME AYUDO A REENCONTRAR PERO ESO ES OTRA PARTE DEL VIAJE QUE YA OS CONTARE...

MI PRIMER VIAJE EN METRO DESDE QUE ESTOY EN SILLA...

TAN SEGURA ME HICISTE SENTIR QUE FUI CAPAZ DE MONTAR EN METRO POR PRIMERA VEZ DESDE QUE EL NEUROBEHÇET ME DEJO EN SILLA PESE A MIS MAREOS Y DESORIENTACION POR LOS ESTIMULOS: LUZ, RUIDO, GENTE...

COMO DECIA OSCAR WILDE: DONDE HAY DOLOR ES SAGRADO... PERO A VECES LA COMPRENSION Y LA AMISTAD SON MAS FUERTES QUE UNA MEDICINA.... GRACIAS POR SER MI CURA Y POR DEJAR TU VIDA UNOS DIAS PARA HACERME FELIZ...

SANT JOAN EN EL HOTEL...

PESE A PASAR SANT JOAN EN EL HOTEL, NO NOS FALTO LA COCA DE RIGOR UNA VEZ MAS GRACIAS A INES QUE PREFIRIO FIESTA DE PIJAMAS, SACRIFICANDO TRADICIONES FAMILIARES PARA ESTAR CONMIGO...

QUERERTE ES POCO...

THE POCHIS MAFIA CREW, JIJIJIJIJI...

Y POR FIN LLEGO EL TURNO DE MUÑEQUEAR CON UNA DE MIS PRIMERAS CIBERAMIGAS KEKILES A LA QUE VI POR PRIMERA VEZ EN BARCELONA DE LEJOS EN UN SALON DEL COMIC ALLA POR EL 2004, ASIQUE HAN SIDO AÑOS DE RELACION POR EL CIBERMUNDO, COSAS VIVIDAS JUNTAS, MALAS COMO LA ENFERMEDAD Y BUENAS COMO QUE AUNQUE SIEMPRE SEAMOS "LAS POCHIS" ELLA YA ESTA BUENORRA Y NO SOLO POR FUERA, JIJIJIJIJIJI...

ESTABA COMO UN FLAN POR SABER QUE POR FIN IBA A PODER BESAR Y ACHUCHAR A MI PEQUEÑA BLACK RUBI...

CAMPAMENTO MIERCOLES Y TOYLAND EN EL HOTEL MODO NO SIESTA, SI FIESTA...

DESPUES DE COMER TUVIMOS QUE IR AL HOTEL PORQUE MI CUERPO NO QUERIA ARRANCAR ASIQUE HUBO UN FIESTON EN LA CAMA, LA POBRE INES NO SE ASUSTO DEL FRIKISMO SINO QUE SE ADAPTO A EL COMO SI FUERA UNA MUÑECA MAS, JAJAJA...

LAS TRES PES: "POCHIS MAFIA" POPPY Y PULGUILLAS...

PASAR ESA TARDE DE FIESTA DE PIJAMA CONTIGO FUE LO MAS PORQUE AUNQUE EL CUERPO NO QUISIERA FIESTA YO NECESITABA ACHUCHARTE DESPUES DE TANTO TIEMPO Y QUE PASARAS ESAS HORAS ENCERRADA CON NOSOTRAS FUE LO MAS ASIQUE GRACIAS POR ACOPLARTE A MI CUERPO Y SER TAN LINDA...

HUMANA, A MI NO ME VALE NADA, JOOOOO...

Y MI QUERIDA CRIS, NO CONTENTA CON REGALARME AMOR DEL GÜENO, ME REGALO TODA ESTA ROPITA DE COSITAS DE NENITAS TAN MOLONA HECHA POR ELLA CON TODO DETALLE Y ENCIMA EN UNA CAJA QUE ADEMAS DE SER MUY BONITA ES MAGICA...

MAGIAAAAAAAAAAAAAAA...

LA CAJA MOLONA ES UNA CASA PORTATIL EN LA QUE MALAS PULGAS LLEVA LIANDOLA TODO EL RATO...

EL TEATRO DE LA PULGUIS, JIJIJIJI...

HEMOS PASADO TODAS LAS "VACACIONES" VIENDO FUNCIONES DE TERROR, A ESTAS ALTURAS Y AUN NO SABES QUE DARLE IDEAS A MALAS PULGAS ES LIARLA PARDA??? JIJIJIJIJIJIJIJIJIJIJI...

POCHI'S LOVE!!!

JOOOOO, DARIA LO QUE FUERA PORQUE EXISTIERA UN TELETRANSPORTADOR Y PODER PRESENTARME A ESPACHURRARTE TODO EL RATO...

LA SILLA VOLADORA FLOTANDO EN EL AGUA...

Y CON PENA POR TODO LO DEJADO ATRAS PERO FELIZ POR LO QUE ME ESPERABA EN MI NUEVO DESTINO, MONTAMOS POR PRIMERA VEZ EN FERRY DESDE QUE ENFERME Y NOS METIMOS EN EL CAMAROTE DE LOS HERMANOS MARX DESTINO A SANT ANTONI DE PORTMANY A SUBIR A LA RUEDA DE RECUERDOS QUE ALLI ME ESPERABAN CON MI "CHICO INDESCRIPTIBLE" SUNE Y EL "DELOREAN" QUE NOS LLEVO MAS DE 20 AÑOS ATRAS CUANDO YO LLEVABA LOS PELOS DE COLORES Y MI "HERMANITO" ERA UN CANIJO...

ALICIA CUCHILLITOS, MALAS PULGAS Y TURQUINO REPRESENTANDO A TOYLAND EN EL FERRY...

MENOS MAL QUE LLEVABA VIGILANCIA PORQUE EL FLOTAR DEL BARCO ME HIZO DORMIR COMO HACIA AÑOS, TODO EL VIAJE RONCANDO, JIJIJIJIJIJIJI...

Y SE HIZO DE DIA...

CADA VEZ MAS CERCA DE LA ISLA MAGICA A LA QUE RECOMIENDO IR ESPECIALMENTE A TODOS LOS PACHUCHOS PORQUE MI SALUD DESDE QUE ENFERME NO ME HA DEJADO ESTAR TAN BIEN FISICAMENTE COMO ALLI PERO ESO ES OTRO EPISODIO, EN EL SIGUIENTE TOCA HABLAR DE MIS DIAS EN LA ISLA...

MALAS PULGAS IMITANDO A GILA, JAJAJAJAJAJAJA...

DESPUES DE UN PLACIDO VIAJE CON MORFEO TODA LA NOCHE LLEGUE TAN DESCANSADA QUE DESAYUNE EN EL HOSTAL Y ME FUI CON LA PULGAS A CONOCER EL QUE IBA A SER NUESTRO BARRIO 10 DIAS...

HUMANA: EZTE EZ EL LEON QUE ZALE EN LAZ PELICULAZ, A QUE ZI... JAJAJAJAJA...

CAMARA EN MANO Y MALAS PULGAS MAS LOCA QUE NUNCA EMPEZO LA SEGUNDA AVENTURA DE LA QUE TOCA HABLAR OTRO DIA...

MIENTRAS TANTO OS DEJO MUCHO AMOR DEL GÚENO Y UNA FRASE QUE ES LA BASE DE MI VIDA "ES MEJOR QUERER Y NO PODER QUE PODER Y NO QUERER"
HASTA PRONTO...



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